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Un grupo de por lo menos 18 pacientes que padecen enfermedades huérfanas en Colombia le hicieron un llamado al Gobierno Nacional para que se garantice el derecho a sus tratamientos, tras denunciar demoras de hasta tres meses en la entrega de medicamentos.
La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), aseguró que se trata de 18 personas diagnosticadas con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), quienes han encontrado múltiples barreras para poder reclamar sus medicamentos.
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La directora de la fundación, Gloria María Cely, quien además presenta una de estas patologías, denunció que sufrió un accidente cerebrovascular tras la falta de controles médicos y atrasos en la aplicación de los medicamentos que requiere.
“Las demoras en la asignación de citas de control, sumado a la inestabilidad en la prestación de los servicios de atención que provoca la no renovación de contratos con las IPS, o empezar de cero con un nuevo prestador, agravan la situación de los pacientes”, indicó.
Agregó que "se reitera de manera urgente su llamado a dar cumplimiento de la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, que busca garantizar la equidad dentro del Sistema de Salud y en su artículo 11 cataloga a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección”.
Cely recordó que este es un nuevo llamado que se viene realizando desde el año anterior.
“En noviembre pasado llamamos la atención del presidente de la República Gustavo Petro Urrego; del Ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo; del Superintendente de Salud, Ulahy Beltrán y demás entes de control, al Congreso de la República y a la sociedad civil en general, reclamando esa especial protección para 18 pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) que estaban en grave riesgo por la falta de medicamentos para continuar sus tratamientos médicos”, manifestó.
Dijo que en la actualidad las dificultades siguen siendo las mismas. “Hoy, lejos de ser superadas estas dificultades, esas personas han visto deteriorado su estado de salud y calidad de vida, hasta el punto que muchos han llegado a los servicios de urgencia con graves afectaciones de salud", indicó.
La representante de esta entidad de salud, Gloria María Cely, denunció que completó seis meses sin citas de control con hematología y sufrió atrasos hasta de dos meses en la aplicación del medicamento que según el tratamiento, debe ser suministrado cada 15 días.
“Lo que me pasó a mí, le puede pasar en cualquier momento a otro de los pacientes con estas enfermedades huérfanas, que como yo, hemos visto interrumpidos nuestros tratamientos por la falta de oportunidad en la entrega de los medicamentos. Estamos en grave riesgo y el Gobierno y las autoridades pertinentes no pueden seguir ignorando nuestra situación” dijo Gloria María Cely.
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Señaló que han tenido que vivir en carne propia el paseo de la muerte, de un lugar a otro, sin encontrar el medicamento.
“Nos tienen paseando por todo Bogotá, porque no renuevan los convenios con la red prestadora y cuando lo hacen, a pesar de que tienen nuestras historias clínicas, nos toca empezar de cero con algunos especialistas, perdiéndose además el control y seguimiento de nuestros tratamientos. Lo que vivimos es inhumano” afirma la directora de Fundaper y paciente de HPN”, concluyó.
