La FM en Google News
En Colombia las enfermedades raras siguen tomando fuerza por cuenta de iniciativas que permitan a las personas e instituciones visibilizarlas.
Entre estas enfermedades se encuentra la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad poco frecuente, grave y progresiva que afecta a mujeres, hombres y niños de cualquier edad.
De acuerdo con algunas cifras registradas, la HAP solo afecta a entre 11 y 26 personas en un millón y en Colombia se detectan de 20 a 52 casos por cada millón de habitantes. Por eso, en medio del Día mundial de la Hipertensión Arterial Pulmonar, tanto pacientes, médicos y diferentes actores del sector salud se han unido para dar a conocer la iniciativa 'Toma un Nuevo Respiro'.
“El objetivo de la campaña es hacer un llamado sobre la importancia de obtener un diagnóstico oportuno e informar acerca de esta patología de diagnóstico usualmente tardío, cuando la enfermedad ha progresado de forma grave, los pacientes ven afectada considerablemente su calidad de vida, experimentan muchos síntomas y se ven limitados a realizar de manera normal actividades cotidianas”, comenta Catalina Limpias, Gerente Médico Senior en Janssen LA North.
¿Qué es la Hipertensión Arterial Pulmonar?
Esta enfermedad, pese a no hablar mucho de ella, puede afectar de manera drástica a las personas que lo padecen. Esta condición hace que se eleve la presión de la arteria pulmonar y como resultado afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones. Por consiguiente, el corazón se esfuerza de más para bombear sangre a través de los pulmones, lo que hace que el músculo cardíaco se debilite y falle.
¿Cuáles son sus causas y síntomas de alerta?
Al ser una enfermedad silenciosa muchos pacientes no conocen que la tienen, pues según el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, el 80% de las patologías detectadas son de origen genético.
No obstante, hay otros factores que pueden hacer más factible esta enfermedad como lo son antecedentes de HAP en la familia, enfermedades cardíacas congénitas, hacer uso de algunos medicamentos para adelgazar, consumo de sustancias ilegales, como la cocaína, entre otros, que pueden ser tanto la causa como un factor que agrave las severidad de esta enfermedad.
Entre los síntomas se encuentran la fatiga, falta de aire, dolor en el pecho, pérdida temporal del conocimiento, mareos, desmayos, tobillos o piernas hinchadas, palpitaciones, coloración azulada de la piel o los labios, que hacen sentir al paciente más cansado o fatigado.
“Es importante precisar que todos estos síntomas no son consecuencia únicamente de la Hipertensión Arterial Pulmonar, también se pueden relacionar a enfermedades más comunes como asma, bronquitis crónica, neumonía y estados de estrés. De ahí la importancia de llegar a un diagnóstico adecuado y oportuno, ya que de lo contrario se retrasará el tratamiento y la afección seguirá avanzando y afectando la calidad de vida de las personas que la padecen”, menciona Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER.
¿Cómo se diagnostica?
Como en todas las enfermedades, el diagnóstico oportuno puede hacer la diferencia, ya que si no se trata, en el caso de la HAP, el corazón puede sufrir daños graves por culpa del esfuerzo para bombear sangre a través de los pulmones.
Por eso realizarse exámenes como un ecocardiograma, pueden detectar este tipo de afecciones, ya que las ondas sonoras que emite el corazón latiendo se utilizan para crear imágenes permitiendo que el médico pueda visualizar el funcionamiento del corazón y sus válvulas. Este es un examen sencillo que no es invasivo para el paciente y se podrá tener un primer acercamiento al diagnóstico.
De acuerdo a los resultados y si estos sugieren un hallazgo de esta enfermedad, se debe confirmar con un cateterismo cardiaco derecho. Este examen realiza directamente la presión en las principales arterias pulmonares y en el ventrículo derecho del corazón. Además, también es utilizado para revisar la efectividad de los medicamentos que se recetan para tratarla.
“Dada la complejidad de la enfermedad y su diversidad de síntomas, es necesario tener un enfoque multidisciplinario y tener una perspectiva completa, no sólo para apoyar a los pacientes en reconocer sus síntomas, sino también para empoderarlos, con el fin de generar adherencia al tratamiento y así poder brindarles desde nuestra experiencia el mejor acompañamiento posible y el tratamiento más adecuado para cada uno”, concluye Limpias.
