Pacientes con enfermedades huérfanas piden más investigación y oportunidades

A lo largo de la jornada pacientes y familias elaborarán grullas en origami que simbolizan, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar. El reto será realizar mil figuras de papel en este arte para pedir al Gobierno y al sector salud el deseo de tener más investigación que permita más oportunidades para esta población.

Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro; la investigación resulta la mejor alternativa para ampliar la esperanza de una mejor calidad de vida para los pacientes que usualmente tienen dificultades para encontrar un diagnóstico preciso y oportuno, acceder a los tratamientos y tener una mejor calidad de vida. Este evento representa un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esta población, un deseo que incluye a todo aquel ciudadano que esté relacionado con el tema y desee contribuir.

“En esta oportunidad se ha diseñado un taller en origami, en el cual de manera simbólica se crearan figuras propias del arte japonés llamadas grullas que representan la salud y la paz, un mensaje muy adecuado para el momento que está viviendo el país y que al ser creadas con el concepto de este arte representan la necesidad de un trabajo en equipo donde médicos, instituciones, cuidadores y autoridades tienen un rol para rodear y proteger a esta población”, explicó.

El objetivo principal de la Campaña #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas es comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente. “Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas", señala Gloria María Cely, directora de Fundaper.

Según Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas que agrupa a 11 asociaciones de pacientes de estas patologías, ellos son sujetos de especial protección y por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas que involucran la atención de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta población.

“Como organización con autonomía jurídica buscamos la incidencia en política pública que garantice equidad en los servicios especiales que requieren estos pacientes”, señala Gualtero.