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El fallecimiento del menor Kevin Acosta puso bajo la lupa una realidad que durante años han denunciado familias de pacientes con enfermedades graves: la interrupción en la entrega de medicamentos puede tener consecuencias irreparables. Su caso abrió un debate nacional sobre la responsabilidad de las EPS y la urgencia de garantizar tratamientos continuos.
En medio de ese contexto, otra madre alzó su voz para advertir que la historia pudo repetirse. Su hijo, diagnosticado con hemofilia, estuvo cerca de dos meses sin recibir el medicamento que necesita de por vida. Solo después de insistencias, quejas y una tutela logró que le entregaran nuevamente el tratamiento.
En entrevista con La FM, Fernanda Castillo, madre de Hendry Samuel, menor con hemofilia, relató el angustioso camino que tuvo que recorrer para proteger la vida y la salud de su pequeño.
Una enfermedad que no da espera
La hemofilia es un trastorno que impide la adecuada coagulación de la sangre. Cualquier golpe puede desencadenar hemorragias graves si no se cuenta con el tratamiento preventivo adecuado.
En el caso de Hendry, requiere aplicaciones periódicas para mantener estables sus niveles en sangre. Sin embargo, la última dosis había sido suministrada el 25 de diciembre. Desde entonces, comenzaron las respuestas dilatorias: que el caso estaba en trámite, que faltaba asignar IPS, que se requerían documentos adicionales.
La madre asegura que entregó soportes, radicó solicitudes y cumplió con cada requisito exigido. Aun así, el medicamento no llegaba.
De oficina en oficina y sin respuestas claras
Ante la falta de solución en su lugar de residencia, decidió desplazarse hasta otro municipio para gestionar autorizaciones. En el proceso, le solicitaron incluso una carta de la IPS anterior certificando la terminación del contrato, pese a que —según explicó— esa información debía reposar en el sistema de la EPS.
Luego de nuevos intentos, la respuesta fue que el trámite aparecía duplicado. Sin claridad ni avances, acudió a la Superintendencia de Salud y a la Defensoría del Pueblo para formalizar la queja.
Al no obtener resultados inmediatos, interpuso una acción de tutela. Fue esa decisión la que finalmente permitió que le asignaran nuevamente una IPS y programaran la entrega del medicamento, casi dos meses después de la última aplicación.
“Es calidad de vida para él”
El momento en que recibió el tratamiento quedó grabado en su memoria. Cerca de las 11 de la noche tocaron su puerta con el medicamento.
“Estoy muy feliz porque ya mi niño tiene medicamento, ya va a poder tener una vida normal, va a poder jugar, llevarlo a un parque. Esas pequeñas alegran la vida (...) es calidad de vida para él”.
Fernanda explicó que deben esperar unos días para que los niveles en sangre se estabilicen. Solo entonces podrá retomar actividades cotidianas que habían limitado por miedo a complicaciones.
Un tratamiento que no puede suspenderse
De acuerdo con la madre, el esquema médico del menor exige aplicaciones cada 15 días para evitar que los niveles bajen. Se trata de un tratamiento permanente.
“Estos son medicamentos de por vida. Sí o sí, Hendry lo tiene que recibir, necesita dos ampollas al mes”, afirmó.
Por eso, la angustia no termina. En dos semanas deberá repetirse el proceso de autorización, y el temor es que vuelvan los retrasos.
Con el precedente reciente de Kevin Acosta, la madre insistió en que los pacientes con enfermedades de alto costo no pueden quedar a merced de trámites administrativos.
“Yo lo que digo es que, por favor, nos prioricen, prioricen las personas de alto costo porque es que sus medicamentos son vitales”, sostuvo.
Advirtió que no se trata de un caso aislado y que muchos pacientes con enfermedades raras, pulmonares u oncológicas enfrentan dificultades similares.
