En Cali un bebé con síndrome de Costello no estaría recibiendo tratamiento completo por presuntas trabas de la EPS

El menor de 18 meses requiere atención especializada permanente por afectaciones en su desarrollo físico y cognitivo.
Bebé
Bebé Crédito: Ingimage (Referencia)

Una madre de familia en Cali denunció presuntas demoras y dificultades por parte de la EPS SOS para garantizar el tratamiento médico integral de su hijo, un menor de apenas 18 meses de nacido que padece síndrome de Costello, una enfermedad huérfana, que afecta el desarrollo físico y cognitivo de quienes la padecen.

Mayra Cajicá, madre del menor, aseguró que desde hace varios meses enfrenta una lucha constante para lograr la autorización y entrega de medicamentos, insumos, citas médicas y alimentación especializada que requiere su hijo para mantenerse estable.

"Me dejan vencer las órdenes médicas para autorizar, cuando recibo respuesta me lo mandan para los puestos de salud. Hace más de cinco meses no me entregan insumos, no me entregan guantes, gazas, no me entregan medicamentos. Mi bebé tenía hambre, se me descompensó, se le bajó el azúcar y yo no tenía de dónde darle alimento. Yo me dirigía ya a la EPS porque ya llevaba cuatro meses, todo el tiempo con las mismas mentiras tras mentiras", aseguró Mayra.

“Mi hijo se descompensó por falta de nutrición”

Según relató la mujer, las demoras en la entrega de la alimentación especial terminaron afectando gravemente el estado de salud del menor, quien se descompensó debido a la falta de nutrición constante que necesita por su condición médica.

La situación generó un altercado en la sede de la EPS ubicada en el barrio San Fernando, hasta donde llegó la madre para exigir respuestas frente a los servicios pendientes para su hijo, situación en la que tuvo que intervenir la Policía.

Mayra Cajicá indicó además que ya ha interpuesto acciones de tutela buscando que se garantice la atención integral del menor, pero asegura que continúan las dificultades para acceder a procedimientos, exámenes médicos y controles especializados.

Ella explicó que "a Emanuel se le deben suministrar 10 medicamentos, pues su delicada condición de salud le ha generado fallas en el corazón, problemas de azúcar y convulsiones".

¿Cuándo se conoció el diagnóstico del menor?

La madre señaló que el síndrome de Costello le fue diagnosticado al bebé cuando tenía tan solo tres meses de edad, iniciando desde entonces un complejo proceso médico que requiere atención multidisciplinaria y seguimiento permanente.

Afirma que su mayor temor es que su hijo termine sufriendo el mismo desenlace de la pequeña Sharlott Mosquera, la bebé de 14 meses que falleció en Cali el pasado 9 de mayo tras no recibir atención oportuna para tratar la enfermedad de Pompe que padecía.

¿Qué responde la EPS SOS?

Frente a la denuncia, la EPS SOS manifestó a través de María Alexandra Molina, médico a cargo de la cohorte de enfermedades huérfanas de la entidad, que ya se evaluó el caso, se entregó la nutrición requerida y se avanzó en la programación de las atenciones pendientes del menor para continuar con el manejo multidisciplinario de acuerdo con su patología.

"El viernes 15 de mayo se garantizó la entrega de la nutrición a la señora Mayra Cajicá y la programación de las atenciones prescindibles del menor para continuar con la atención multidisciplinaria de acuerdo a la patología del paciente”.

Desde la entidad señalaron que se mantiene el acompañamiento médico y asistencial para garantizar la continuidad del tratamiento especializado que requiere el pequeño.

No obstante, pese a la respuesta entregada por la EPS SOS, la madre sostiene que recibió alimentación únicamente para 30 días y no para 90, como habría sido formulado por los especialistas que tratan a su niño.

¿Qué EPS están intervenidas?

Actualmente, la Superintendencia Nacional de Salud, Supersalud, mantiene bajo medida de intervención forzosa a las siguientes EPS, Sanitas, Famisanar, Servicio Occidental de Salud (S.O.S), Asmet Salud, Emssanar, Savia Salud, Capresoca y Cajacopi.

Debido a la crisis financiera del sistema, el Gobierno Nacional ha ordenado la revisión y posible liquidación de aquellas entidades intervenidas que presenten inviabilidad.


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