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Profunda tristeza e indignación ha generado la muerte de la bebé Sharlott Mosquera, de tan solo 14 meses de nacida, quien padecía enfermedad de Pompe y, según denuncia su familia, falleció tras varios meses de espera para continuar un tratamiento médico vital.
La menor sufría esta enfermedad huérfana, un trastorno genético poco frecuente que provoca debilidad muscular progresiva, dificultades respiratorias y afectaciones cardíacas.
De acuerdo con el relato de su madre, Zulay Daniela Mosquera, la pequeña necesitaba la aplicación periódica de enzimas cada 15 días para controlar el avance de la enfermedad.
Según contó la madre de la bebé, el tratamiento se vio interrumpido luego de que la niña presentara una reacción alérgica a las enzimas debido a su corta edad, situación que obligaba a realizar un procedimiento de desensibilización para poder continuar con las aplicaciones.
Pasaron diciembre sin cita, sin medicamentos y sin insumos
"Se pidió una desensibilización para Sharlott por sus anticuerpos en el mes de julio, estamos en mayo, se supone que había que hacer una desensibilización para que ella pudiera recibir su tratamiento y no presentar alergias", señaló la madre de la menor.
Añadió que "la última enzima que recibió la niña la recibió en el Club Noel el 27 de noviembre del 2025. Pasamos diciembre sin cita, sin medicamentos, sin insumos. Estuvimos hospitalizadas en un proceso de ida y venida, ida y venida, en un proceso que desde julio del 2025 la EPS Emssanar no le autorizó más".
Precisó que la última vez que la bebé recibió la enzima fue en noviembre de 2025 y que, con el paso del tiempo, su estado de salud comenzó a deteriorarse y debilitarse gravemente hasta presentar fallas cardíacas relacionadas con la enfermedad.
"A pesar de ir a los servicios de urgencias siempre el dictamen de los médicos era el mismo, se le debían aplicar las enzimas", indicó.
Incluso, recordó que en enero de este año la pequeña tuvo que ser reanimada tras sufrir complicaciones cardíacas. Posteriormente, fue remitida a la Fundación Valle del Lili, donde esperaba continuar con procedimientos médicos especializados.
¿Qué es la enfermedad de Pompe?
La enfermedad de Pompe, una condición de alto riesgo es considerada una enfermedad huérfana y requiere tratamientos permanentes y altamente especializados para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes.
Médicos y organizaciones de pacientes han advertido que la suspensión de las terapias puede generar deterioro acelerado, afectando principalmente músculos, corazón y sistema respiratorio.
La madre de Sharlott aseguró que, con una atención oportuna y continuidad en el tratamiento, la bebé habría tenido posibilidades de estabilizarse.
“Si hubieran hecho las cosas a tiempo, la historia habría sido diferente”, manifestó.
¿Qué dijo Emssanar frente al caso?
Tras conocerse el fallecimiento de la menor, la EPS Emssanar indicó que actualmente se encuentra revisando el caso para emitir un pronunciamiento oficial sobre lo ocurrido.
Mientras tanto, organizaciones de pacientes con enfermedades raras han pedido que el caso sea investigado por las autoridades de salud y los organismos de control para establecer si existieron fallas en la atención médica de la menor.
Esto teniendo en cuenta que de acuerdo con el testimonio de Zuleida, durante meses, la familia enfrentó demoras administrativas, falta de medicamentos y dificultades para acceder a especialistas.
Incluso, afirmó que la EPS se había comprometido ante Supersalud y ante el hospital a garantizar la continuidad del tratamiento, pero eso no ocurrió.
La menor fue remitida a la Fundación Valle del Lili, pero, según la denuncia, Emssanar debía realizar adelantos de pago para algunos procedimientos y estos no se habrían concretado.
Crisis en la salud y sus afectaciones en el Valle del Cauca
La muerte de Sharlott ocurre en medio de una creciente crisis en el sistema de salud del Valle del Cauca y otras regiones del país, marcada por las millonarias deudas de las EPS con hospitales, clínicas y centros médicos.
En los últimos meses varias IPS han denunciado suspensión de servicios, retrasos en pagos y dificultades para garantizar tratamientos a pacientes con enfermedades de alto costo y patologías complejas.
Recientemente, se conoció que cerca de 5.000 afiliados de Emssanar en el Valle resultaron afectados por la suspensión de servicios de una IPS especializada en enfermedades crónicas debido a deudas acumuladas.
Ante este panorama, la Gobernación del Valle del Cauca evalúa declarar una emergencia humanitaria ante el deterioro del sistema de salud en el departamento, en medio de la crisis que enfrenta este sector en el país.
Entre los factores que motivan la medida están el cierre de aproximadamente 2.000 servicios de salud, la reducción del talento humano y el aumento de la cartera de hospitales y clínicas públicas y privadas, que actualmente se acerca a los 7 billones de pesos.
"La situación se ha agravado por la falta de pago a las IPS públicas y privadas, por eso pido la instalación de una mesa técnica con la Procuraduría y la Contraloría para buscar soluciones junto al Gobierno Nacional", expresó la gobernadora Dilian Francisca Toro.
Finalmente, la menor falleció el sábado 9 de mayo de 2026. Desde entonces, organizaciones de pacientes y colectivos relacionados con enfermedades huérfanas han compartido el caso en redes sociales, denunciando presuntas fallas en la atención médica y pidiendo que se investigue lo ocurrido.
"La muerte de Sharlott Mosquera se convierte en un nuevo símbolo del drama que enfrentan cientos de familias que luchan diariamente por conseguir atención médica oportuna, para pacientes con enfermedades huérfanas y tratamientos de alto costo", concluyó la mamá de la bebé.
Claves del tema, en cuatro preguntas:
¿Qué denuncias existen tras la muerte de la bebé que padecía la enfermedad de Pompe?
La menor de 14 meses falleció el 9 de mayo de 2026 tras una espera de casi un año por un procedimiento de desensibilización vital. Su familia asegura que la EPS Emssanar interrumpió el suministro de enzimas y el acceso a insumos médicos desde finales de 2025, lo que provocó un deterioro irreversible en su sistema cardíaco y respiratorio.
¿Por qué la falta de tratamiento médico oportuno resultó fatal para la pequeña Sharlott?
Esta condición genética huérfana exige aplicaciones enzimáticas cada 15 días para evitar la debilidad muscular progresiva y fallas multiorgánicas. A pesar de los compromisos adquiridos ante la Supersalud, la falta de pagos y trámites administrativos de la EPS impidieron que la paciente recibiera la atención especializada requerida en la Fundación Valle del Lili.
¿En Valle del Cauca, cómo afecta la cartera morosa de las EPS a los pacientes con enfermedades de alto costo?
El fallecimiento de Sharlott coincide con una posible declaración de emergencia humanitaria en el departamento, donde la deuda con hospitales y clínicas asciende a 7 billones de pesos. La gobernadora Dilian Francisca Toro ha denunciado que la falta de pagos al sistema ha provocado el cierre de 2.000 servicios médicos, dejando desprotegidos a miles de afiliados.
¿Qué acciones exigen las organizaciones de pacientes ante el fallecimiento de Sharlott Mosquera, en Cali?
Colectivos de enfermedades huérfanas y organismos de control piden establecer responsabilidades penales y administrativas por la presunta negligencia en la continuidad del tratamiento de la menor. Mientras la entidad asegura estar revisando el caso, las denuncias ciudadanas resaltan que el incumplimiento en los adelantos de pago fue el principal obstáculo para salvar la vida de la bebé.
