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Las organizaciones de pacientes y diferentes actores vinculados a la atención de las enfermedades raras en Colombia hicieron un llamado al Gobierno Nacional para adoptar medidas urgentes que permitan garantizar el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y la atención integral de las personas que viven con estas condiciones.
El llamado fue realizado durante el II Congreso RAREMED Colombia, que reúne en Bogotá a autoridades sanitarias, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, instituciones y otros actores relacionados con las enfermedades raras.
Diego Fernando Gil, presidente de Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), explicó que el encuentro busca poner sobre la mesa las principales dificultades que enfrenta esta población y promover cambios en las políticas públicas de salud.
“Estamos convocando a autoridades sanitarias, al Gobierno y, por supuesto, a todas las personas e instituciones que trabajan por la atención y el cuidado de las personas que viven con enfermedades raras, precisamente para cambiar el rumbo”, afirmó Gil.
El dirigente señaló que existen pacientes que han perdido el acceso a sus tratamientos y que esta situación puede generar consecuencias graves para su salud.
“Hemos tenido muchas personas que han perdido el acceso a sus tratamientos y están teniendo daños irreparables e irreversibles en su condición de salud. Incluso ha habido muertes prevenibles de pacientes con estas condiciones”, aseguró.
Cinco prioridades para atender a los pacientes
Durante el Congreso, FECOER planteó cinco puntos que considera prioritarios y que deberían ser atendidos de manera urgente por el Gobierno Nacional.
El primero está relacionado con la detección temprana y el diagnóstico oportuno de las enfermedades raras. En este aspecto, la organización pidió avanzar en la implementación de la ley de tamizaje neonatal, como una herramienta para identificar desde los primeros días de vida algunas de estas condiciones.
El segundo punto corresponde al acceso a medicamentos, tecnologías y servicios complementarios que requieren las personas diagnosticadas con enfermedades raras.
El tercer llamado está dirigido al componente regulatorio, particularmente al funcionamiento del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima.
Gil cuestionó los tiempos que, según señaló, pueden tomar algunos procesos de aprobación de medicamentos en Colombia.
“Colombia sigue siendo un país donde la eficiencia de nuestra agencia regulatoria, el Invima, sigue siendo muy ineficiente. Tenemos medicamentos que se tardan alrededor de tres o cuatro años en ser aprobados. Hay que mejorar la eficiencia regulatoria”, manifestó.
Como cuarto punto, FECOER pidió garantizar la participación efectiva de los pacientes en las decisiones del sistema de salud.
“Nadie más experto que un paciente y sus familias para poder participar en la toma de decisiones en salud”, sostuvo el presidente de la organización.
El quinto aspecto está relacionado con la financiación del sistema. Para FECOER no basta con contar con recursos suficientes, sino que estos deben ser girados de manera oportuna para garantizar los esquemas de atención que requieren los pacientes.
Más de 110.000 pacientes diagnosticados
De acuerdo con las cifras mencionadas por Gil y provenientes del Sistema Integrado de Información de la Protección Social, en Colombia existen actualmente 110.816 pacientes diagnosticados con enfermedades raras.
Sin embargo, la cifra podría ser considerablemente mayor si se tiene en cuenta a las personas que aún no cuentan con un diagnóstico.
“Se estima que en Colombia hay más de 2 millones de personas que navegan intentando conseguir un diagnóstico”, explicó Gil, quien calificó esta situación como uno de los principales desafíos para el sistema de salud.
Para el representante de los pacientes, avanzar en la identificación temprana de estas enfermedades es fundamental para que los pacientes puedan recibir atención y tratamiento oportunamente.
“Es crítico avanzar en la detección temprana de estas condiciones para que estas personas puedan acceder a atención lo más pronto posible”, enfatizó.
Más de 2.000 pacientes fallecidos
Al ser consultado sobre las cifras de personas que han fallecido por falta de atención o dificultades para acceder a medicamentos, el presidente de FECOER indicó que la organización contaba, hasta finales del año pasado, con registros de más de 2.000 pacientes fallecidos.
No obstante, aclaró que esta cifra no puede atribuirse exclusivamente a las barreras del sistema de salud.
“Nosotros hasta finales del año pasado teníamos registros de más de 2.000 pacientes que habían fallecido, pero por situaciones en términos generales, no solamente por las barreras del sistema, sino también por la criticidad de sus condiciones”, explicó.
Gil señaló que durante 2026 la organización aún se encuentra actualizando sus registros, por lo que todavía no dispone de una cifra consolidada para el presente año.
Sin embargo, aseguró que existen casos que consideran críticos y puso como ejemplo la situación de pacientes afiliados a Nueva EPS.
“Tenemos evidencia de casos críticos como Nueva EPS, en donde evidentemente, sin ser la EPS que tiene más personas con este tipo de condiciones, hay muchos pacientes que han fallecido por la falta de atención y falta de acceso a medicamentos”, afirmó.
Aumentan las tutelas para acceder a servicios de salud
Otro de los aspectos que preocupa a las organizaciones de pacientes es el crecimiento de las reclamaciones y de los mecanismos judiciales utilizados para intentar garantizar el acceso a los servicios de salud.
Según Gil, la situación ha llegado a un punto en el que incluso la judicialización del sistema estaría perdiendo efectividad.
“La situación es muy crítica. Cada vez la judicialización del sistema está sirviendo menos. Muchas tutelas, el incremento de tutelas, de desacatos; incluso ya hemos recurrido permanentemente a la denuncia pública como una forma de ejercer presión para poder garantizar el acceso”, manifestó.
El presidente de FECOER sostuvo que las dificultades persisten pese a las acciones legales emprendidas por los pacientes y sus familias.
“Ya ni siquiera la judicialización está sirviendo”, afirmó.
De acuerdo con los datos preliminares citados por la organización, en los últimos meses se habría registrado un incremento cercano al 40 % en las tutelas relacionadas con las dificultades de acceso.
El mensaje de FECOER durante el II Congreso RAREMED Colombia se concentra en la necesidad de pasar de las respuestas tardías a una política de atención que permita identificar y tratar a los pacientes de manera oportuna.
Para las organizaciones de pacientes, los desafíos no se limitan a la disponibilidad de medicamentos. También involucran el diagnóstico temprano, la regulación, la participación de los pacientes y sus familias y la disponibilidad y oportunidad de los recursos destinados a garantizar la atención.
La situación adquiere especial relevancia debido a que, mientras más de 110.000 personas cuentan con un diagnóstico registrado, millones de colombianos podrían continuar enfrentando un largo recorrido para determinar qué enfermedad padecen.
Por ello, FECOER insistió en que las decisiones que se adopten en materia de enfermedades raras deben tener como prioridad la prevención de daños irreversibles y la garantía de una atención integral y oportuna.
El reto, según la organización, es que las medidas anunciadas y discutidas en espacios como el II Congreso RAREMED Colombia se traduzcan en acciones concretas y urgentes que permitan reducir las barreras que actualmente enfrentan los pacientes y sus familias.
Claves del tema en cuatro preguntas:
¿Cuáles son las principales preocupaciones de FECOER frente a la atención de las personas con enfermedades raras?
FECOER advierte sobre las dificultades que enfrentan los pacientes para acceder oportunamente a diagnósticos, medicamentos, tecnologías y servicios de salud. La organización señala que estas barreras pueden provocar daños irreversibles en la salud e incluso muertes prevenibles.
¿Qué medidas le pide FECOER al Gobierno Nacional?
La organización plantea cinco prioridades: fortalecer la detección temprana y el diagnóstico oportuno, implementar el tamizaje neonatal, mejorar el acceso a medicamentos y tecnologías, hacer más eficiente la regulación del Invima, garantizar la participación de los pacientes en las decisiones de salud y asegurar recursos suficientes y oportunos para su atención.
¿Cuántas personas con enfermedades raras están diagnosticadas en Colombia?
Según los datos mencionados por FECOER, actualmente hay 110.816 pacientes diagnosticados con enfermedades raras en Colombia. Sin embargo, la organización estima que más de 2 millones de personas podrían estar buscando un diagnóstico, lo que evidencia la magnitud del problema y la necesidad de fortalecer la detección temprana.
¿Cómo ha cambiado el uso de las tutelas para garantizar la atención de estos pacientes?
FECOER asegura que la judicialización del sistema de salud está siendo cada vez menos efectiva. La organización reporta un incremento cercano al 40 % en las tutelas durante los últimos meses y señala que, ante las dificultades para obtener respuestas, también ha tenido que recurrir a la denuncia pública para presionar por la garantía del acceso a tratamientos y servicios.
