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La muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con hemofilia A severa, ha generado conmoción en el departamento del Huila y en todo el país. Este caso ha puesto en debate preguntas sobre la frecuencia de entrega de medicamentos de alto costo dentro del sistema de salud.
El menor falleció en Bogotá después de permanecer varios días en estado crítico, tras sufrir un golpe en la cabeza. Según su familia, Kevin llevaba semanas sin recibir el tratamiento que necesitaba de manera constante.
El caso ganó cobertura mediática luego de que su madre denunciara públicamente las dificultades para garantizar el suministro del fármaco, que debía aplicarse cada 28 días. Kevin murió el viernes 13 de febrero en la unidad de cuidados intensivos del Hospital La Misericordia, centro al que fue trasladado cuando su condición ya era muy delicada.
El Dr. Agustín Contreras, médico hematooncólogo pediatra de la Fundación Cardioinfantil de Bogotá, explicó en entrevista con La FM qué es la hemofilia, cómo debe manejarse con profilaxis y cuáles son las recomendaciones médicas frente a actividades como montar bicicleta.
Durante la conversación, el especialista señaló que la hemofilia es una enfermedad en la que el paciente no produce el factor de coagulación, “el ocho en la hemofilia A o el nueve en la hemofilia B”. Indicó que se trata de una condición ligada al cromosoma X, donde las madres son portadoras y los niños varones la padecen, lo que genera una tendencia a mayores sangrados, especialmente en las articulaciones.
¿Qué pasa si un niño con hemofilia no recibe profilaxis?
Al referirse a la falta de tratamiento, el Dr. Agustín Contreras afirmó que “lo que vemos con mayor frecuencia en pacientes que no reciben la profilaxis es que empiezan a tener sangrados articulares de forma reiterativa”, lo que con el tiempo produce daño articular y compromete la calidad de vida.
El médico sostuvo que “está demostrado que todo paciente con hemofilia debe recibir su medicamento (profilaxis) dos o tres veces por semana”. Según explicó, esta frecuencia no solo mejora la calidad de vida y reduce los sangrados, sino que resulta “más costo-beneficio para el sistema”, debido a que evita cirugías futuras.
Frente a la pregunta sobre si un menor que hubiese recibido su medicamento habría podido resistir una situación adversa, el especialista respondió: “Es una muy buena pregunta”. Acto seguido, explicó que el factor de coagulación disminuye el riesgo de sangrado, pero aclaró que el sangrado puede ocurrir incluso con tratamiento, por lo que se requiere combinar la medicación con medidas de protección.
¿Pueden los niños con hemofilia practicar ciclismo u otros deportes?
En relación con la práctica deportiva, el Dr. Agustín Contreras indicó que sí pueden montar bicicleta, explicando que esta actividad “es una de las actividades que recomendamos”, siempre que el paciente esté recibiendo el factor y cuente con medidas de protección como casco, rodilleras y protección para el codo.
El especialista enfatizó que, aunque el medicamento reduce el riesgo, “es fundamental que el paciente esté recibiendo el factor y cuente con medidas de protección”. Añadió que la clave está en la “combinación de la parte preventiva con la aplicación del factor”.
Ante la inquietud sobre si los niños con esta condición deberían abstenerse de actividades como montar bicicleta, jugar fútbol o ir a un parque por el riesgo de caídas, respondió: “No, los niños pueden hacer sus actividades con las medidas preventivas y el uso del medicamento”.
Precisó que habitualmente se recomienda “no hacer deportes de contacto”, pero reiteró que la bicicleta es una actividad aconsejada porque no implica contacto con otros, aunque exista la posibilidad de un golpe accidental.
El médico reiteró que la profilaxis periódica es parte central del manejo de la hemofilia y que el uso adecuado del factor de coagulación, junto con elementos de protección física, permite reducir riesgos asociados a la enfermedad. “Lo más importante es la combinación de la parte preventiva con la aplicación del factor”, concluyó el Dr. Agustín Contreras, explicando el abordaje médico de esta condición y las recomendaciones para la actividad física en pacientes pediátricos.
*Este contenido fue escrito y producido por una inteligencia artificial bajo supervisión y curaduría de un periodista de La FM
