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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras confirmó que cerca de 2,5 millones de personas viven con enfermedades raras en Colombia, sufriendo múltiples dificultades del sistema al no tener la entrega oportuna de sus medicamentos para sus tratamientos.
El director de la federación, Diego Gil, denunció que esa población enfrenta demoras en diagnóstico, barreras administrativas y dificultades para acceder a tratamientos, en medio de la actual crisis del sistema de salud.
“Solo en 2025 se reportaron 2.288 fallecimientos asociados a estas patologías, según datos del sistema oficial de información en salud”, indicó.
Explicó que alrededor de 300 millones de personas padecen alguna enfermedad rara en el mundo. Actualmente se han identificado más de 9.600 de estas condiciones, caracterizadas por su complejidad clínica y baja prevalencia.
Manifestó que debido a estas características, los pacientes pueden tardar entre cinco y hasta treinta años en obtener un diagnóstico confirmatorio.
El directivo señaló que esas enfermedades afectan aproximadamente al 5 % de la población, lo que evidencia que aunque individualmente son poco frecuentes, en conjunto representan un importante reto para el sistema sanitario.
Diagnósticos tardíos y barreras en la atención
Las organizaciones de pacientes advierten que el impacto de estas enfermedades va más allá de lo clínico.
“Las demoras en el diagnóstico, los trámites administrativos y las dificultades para acceder a tratamientos innovadores, continúan limitando la atención oportuna de los pacientes”, sostuvo.
Destacó que este panorama se ha visto agravado por la actual coyuntura del sistema de salud.
“Según cifras del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO), en 2025 se registraron 2.288 defunciones asociadas a enfermedades raras. De ellas, 536 correspondieron a afiliados de la Nueva EPS, pese a que esta no es la entidad con mayor número de afiliados dentro de esta población”, añadió.
Para las organizaciones del sector, estas cifras reflejan un deterioro en la garantía efectiva del derecho a la salud.
“La atención integral no es un favor, es una obligación. La salud de quienes viven con enfermedades raras no puede depender de trámites administrativos ni de coyunturas políticas; debe consolidarse como una prioridad estructural del sistema”, señaló.
El momento más difícil para los pacientes
Explicó que para quienes conviven con estas patologías, el desafío va mucho más allá del diagnóstico, ya que las enfermedades raras generan impactos médicos, sociales y económicos que hoy se ven agravados por la inestabilidad del sistema de salud.
“Esta población enfrenta uno de los momentos más difíciles de las últimas tres décadas, con tratamientos interrumpidos, retrasos en la entrega de medicamentos y crecientes barreras para acceder a servicios especializados”, añadió.
Destacó que aunque el país cuenta con avances normativos, como la Ley 1392 de 2010, que reconoce a las personas con enfermedades raras como sujetos de especial protección, aún persisten brechas entre lo establecido en la normativa y su aplicación efectiva.
“A esto se suma otro desafío: menos del 10 % de las enfermedades raras cuenta actualmente con tratamiento disponible, lo que hace aún más urgente garantizar el acceso oportuno a las pocas alternativas terapéuticas existentes. Como pacientes y familias reconocidas como sujetos de especial protección, hoy alzamos la voz porque nuestra vida no puede seguir esperando”, concluyó Diego Gil.
Un llamado a medidas estructurales
Desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), insisten en que garantizar la atención integral de las personas que padecen esas patologías, no solo es una responsabilidad ética, sino una obligación legal del Estado.
La organización hizo un llamado a construir un acuerdo amplio entre los actores del sistema de salud, que permita ofrecer respuestas sostenibles a esta población.
