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Diferentes organizaciones de pacientes, usuarios, familiares, cuidadores y pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia pidieron la renuncia del director del Invima Francisco Rossi, al considerar que es despectivo e irresponsable.
La presidenta del ENHU y directora de ACOPEL, Luz Victoria Salazar, señaló que el Invima debe ser una entidad que debe priorizar la salud y el bienestar de todos los ciudadanos, en especial de los más vulnerables.
“Es inaceptable que el vocero de una entidad tan relevante como el Invima sugiera que los gobiernos no deben invertir en tratamientos innovadores, lo cual revela una preocupante desconexión con las realidades que enfrentan los pacientes y sus familias, quienes a menudo se sienten olvidados”, indicó.
Apuntó que el Gobierno Nacional está jugando con la esperanza de vida que tienen estás familias que tienen un familiar con este tipo de enfermedades raras.
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“Los pacientes con enfermedades huérfanas pasan años esperando una solución, mientras su salud se deteriora. Cuando aparece una nueva opción, surge la esperanza. Lo que está haciendo el Señor Rossi con sus declaraciones es quitarles esa esperanza, privándolos de la posibilidad de mejorar. Son palabras lamentables. Una persona que no se preocupa por los pacientes no debería ocupar un cargo que debería estar buscando alternativas para su bienestar” afirmó.
La representante de los pacientes dijo que esta petición de la salida del director del Invima ha sido solicitada directamente por FUNCOLEHF, FECOER, ENHU y Pacientes Alto Costo.
“Las personas que padecen enfermedades huérfanas enfrentan no sólo el desafío físico de sus condiciones, sino también una gran carga emocional, ya que deben vivir con la incertidumbre de no contar con opciones de tratamiento”, apuntó.
Recalcó que a lo largo de los años, muchos de estos pacientes ven cómo su salud se deteriora y sus posibilidades de una vida mejor se reducen.
“Cuando aparece una nueva opción terapéutica, no es sólo una oportunidad de tratamiento, sino una luz de esperanza para recuperar la calidad de vida que han perdido. Por eso es tan importante que las autoridades, en lugar de alimentar la desesperanza, se enfoquen en buscar alternativas que realmente marquen una diferencia en la vida de estos pacientes”, destacó.
A su vez Martha Herrera, directora general de FUNCOLEHF calificó como indignantes la posición del director del Invima.
“Es inaceptable y profundamente indignante escuchar los comentarios que el director del Invima ha hecho recientemente sobre los pacientes con enfermedades huérfanas. Su actitud despectiva no solo agrava el estigma que ya enfrentan, sino que perpetúa la idea de que sus vidas no son importantes” afirmó.
Recalcó que no se puede olvidar que una familia con un paciente con una enfermedad sufre mucho más.
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“Es fundamental recordar que cada persona con una enfermedad huérfana lleva consigo una historia de desafíos, resiliencia y esperanza. Detrás de cada diagnóstico hay vidas que luchan por acceder a tratamientos que les permitan tener una calidad de vida digna”, manifestó.
Diego Gil, director general de FECOER, subrayó la gravedad de la situación.
“No podemos permitir que el análisis de precios, que es competencia de entidades distintas al Invima, frene la llegada de medicamentos esenciales a quienes más los necesitan. Esta medida atenta contra el derecho fundamental a la salud de pacientes que han sido declarados sujetos de especial protección”, afirmó Gil.
Las fundaciones de pacientes exigen que el director del Invima reflexione sobre el impacto de sus palabras y adopte un enfoque más compasivo y proactivo hacia la atención de la salud.
“Esta situación no sólo afecta a quienes padecen enfermedades poco frecuentes, sino que también refleja una falla en el sistema de salud que debería proteger y atender a todos los ciudadanos”, apuntó.
Néstor Álvarez, presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, enfatizó que es muy preocúpate que el director del Invima no respete a los pacientes con estás enfermedad.
“Estamos pidiendo la renuncia del director del INVIMA por su irresponsabilidad en el manejo de una entidad que debería priorizar las necesidades de los pacientes. Su indiferencia ante situaciones que afectan la vida de muchos es inaceptable”, dijo.
