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Juliana Marín, directora de la Fundación Sin Etiquetas, habló en el programa Siempre contigo de La FM sobre la labor de su organización en el acompañamiento a familias con hijos con síndrome de Down. La fundación surgió hace siete años a partir de su experiencia personal como madre de María Paz, su hija menor con esta condición genética.
¿Cómo se crea y cuál es el propósito de la Fundación Sin Etiquetas?
“Cuando conocí el diagnóstico de síndrome de Down, fue muy impactante”, afirmó Marín, quien explicó que su miedo inicial la bloqueó y le impidió ver a su hija como bebé. La fundación nació después de que María Paz, que requirió una cirugía de corazón abierto a los cinco meses, le enseñara a transformar ese miedo en servicio: “Tengo que ser luz para otras familias y quiero acompañar a otras familias a que no se sientan solas”. La organización empezó con cuatro mamás y hoy atiende a más de 250 familias en distintas regiones de Colombia.
Marín señaló que la fundación cuenta con cinco programas, entre ellos el programa de bienvenida, que brinda contención emocional y acompañamiento a familias que reciben un diagnóstico de trisomía 21. Las familias guías, que ya tienen hijos con síndrome de Down, acompañan a quienes comienzan este proceso. La llegada de nuevas familias se realiza principalmente por referencias médicas, clínicas, hospitales y el voz a voz.
¿Qué enseñanzas dejan los niños con síndrome de Down a sus familias?
“María Paz tiene una capacidad inmensa de disfrutar lo simple”, dijo Marín, y destacó su empatía natural y la habilidad para detenerse y ser consciente del presente. La directora de la fundación agregó que los niños con síndrome de Down suelen aprender a perdonar rápido y compartir con los demás: “María realmente no necesita compararse con otro para ser feliz. Ella es feliz con lo que tiene y comparte lo que puede compartir”.
Respecto al desarrollo de habilidades, Marín explicó que, si bien el síndrome de Down no tiene grados, sí existen diferencias en el desarrollo psicomotor y del lenguaje, lo que requiere terapias de fonoaudiología, fisioterapia y ocupacional desde los primeros días de vida: “María Paz inició con fonoaudiología desde que nació, aunque se frenó por su cirugía, pero el acompañamiento constante ha sido clave para su desarrollo”.
¿Cómo se integran los niños en la educación y la sociedad?
Marín destacó la importancia de la integración de los niños en los colegios: “No tengan miedo de aceptarlos, de integrarlos. Este trabajo es en conjunto con la familia”. La directora resaltó la utilidad del plan individual de ajustes razonables (PR), que permite adaptar la enseñanza a las necesidades de cada niño.
Sobre el rol de la familia y la comunidad, indicó que el acompañamiento emocional y la comprensión del diagnóstico son esenciales para transformar el miedo en acción positiva: “Escuchar sin juzgar… dar y decir siempre: ‘Acá estoy. Seguramente no te voy a sanar, pero puedo acompañarte mientras haces el proceso’”.
La fundación también realiza eventos y capacitaciones para empresarios y público en general. En noviembre de 2025 tendrá lugar un encuentro llamado Del miedo al amor y a la acción, donde jóvenes con síndrome de Down compartirán sus experiencias de inclusión laboral y personal.
Marín concluyó afirmando que las personas con síndrome de Down son “maestros del alma” y que, si la sociedad los escuchara desde lo que son, se podría construir “un mundo más humano y más consciente”.
Para más información sobre la Fundación Sin Etiquetas y sus programas, los interesados pueden seguirlos en Instagram @fundacion.etiquetas.
