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El director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Fernando Gil, informó que entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1501 personas con enfermedades huérfanas, la cifra más alta desde 2018.
¿Por qué aumentaron las muertes por enfermedades raras en 2025?
Según Gil, este incremento no responde a la gravedad natural de las enfermedades, sino a problemas del sistema de salud. “Estos picos de fallecimientos durante el año 2025 solamente se pueden explicar por las barreras de acceso, por la desfinanciación y por las dificultades de las familias para acceder a los tratamientos”, afirmó.
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El directivo señaló que, aunque las condiciones son graves, la evidencia clínica demuestra que los pacientes pueden mantener una salud estable si cumplen con los tratamientos. “Estos son factores externos a la enfermedad y tienen que generar alerta no solamente en la comunidad de enfermedades raras, sino también en los tomadores de decisión en el Gobierno”, agregó.
Gil destacó que lo que ocurre representa un llamado de urgencia: “No podemos esperar a que sigan falleciendo esta cantidad enorme de pacientes”. Para él, se trata de un momento que requiere acciones inmediatas mediante un plan de choque, debido a lo que calificó como una crisis humanitaria.
¿Qué dice Fecoer sobre la reforma a la salud y los recursos?
Respecto al proyecto de reforma a la salud, Gil aseguró que no ofrece soluciones adecuadas para los pacientes con enfermedades raras. “Este proyecto de ley no resuelve la complejidad o las problemáticas que enfrenta nuestra población. Por el contrario, aumenta la fragmentación del sistema y desatiende la mediana y la alta complejidad”, expresó.
El representante de Fecoer añadió que la propuesta no aprovecha la experiencia acumulada en los últimos 30 años, como los programas especializados de algunas EPS. También subrayó la falta de garantía en el financiamiento de la reforma: “Definitivamente la solución no es el proyecto de ley que plantea el gobierno”.
Sobre la definición de estas condiciones, Gil explicó que en Colombia se considera una enfermedad rara aquella que es crónicamente debilitante, grave, amenaza la vida y tiene una prevalencia inferior a uno por cada 5.000 habitantes. En el país hay 2.236 enfermedades reconocidas, mientras que en el mundo se han identificado 9.603. Se estima que 2,5 millones de personas en Colombia viven con este tipo de diagnósticos.
El directivo indicó que el financiamiento actual también genera riesgos para los pacientes. “La falta de recursos suficientes y un giro oportuno de los recursos está impactando el acceso. En la UPC los recursos no son suficientes y en presupuestos máximos hay alrededor de 2,5 billones de pesos adeudados”, puntualizó.
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En cuanto a los tratamientos, Gil señaló que solo alrededor del 5% de estas enfermedades tienen un medicamento disponible. “Más del 90% no tienen medicamentos para poderlas tratar, y los que existen son altamente costosos”, indicó. Explicó que en otros países se han implementado estrategias como los acuerdos de acceso administrado, pero en Colombia no se ha avanzado en esa dirección.
Finalmente, reiteró que los pacientes enfrentan un desafío crítico. “Estamos viviendo un sentido de urgencia, esto hay que resolverlo”, concluyó.
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