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Andrea García y Natalie Garcera, madres de Lucas Francesco Moyo García y de Liam Santiago, relataron en 'Aquí y Ahora' de La FM los temores que enfrentan mientras buscan atención médica para sus hijos, dos niños diagnosticados con enfermedades que requieren tratamiento especializado y que, tras hacer pública su situación en redes sociales, recibieron respuesta del gobierno nacional.
¿Qué enfermedades tienen Lucas y Liam?
Lucas Francesco tiene 7 años, vive en Cúcuta y nació con una cardiopatía. Según explicó, utiliza oxígeno de forma permanente y ya ha sido sometido a cirugías de corazón abierto.
Su madre relató que, tras un cateterismo, el médico determinó que el niño no era candidato al procedimiento conocido como Fontán y planteó la posibilidad de un trasplante de corazón.
Liam Santiago tiene 8 años y fue diagnosticado en España con distrofia muscular de Duchenne, una condición que, según su madre, no tiene cura y que puede afectar corazón, músculos y pulmones. Liam tiene programada una cita para ingresar a un ensayo clínico que inicia el 25 de septiembre.
¿Cuál es el mayor miedo de las madres?
Andrea García señaló que su principal temor ha sido la muerte de su hijo debido a los bajos niveles de oxígeno. Contó que, semanas atrás, Lucas presentó una saturación muy baja y, al recuperarse, le dijo: "casi me muero, mamá".
Natalie Garcera, por su parte, indicó que su temor inicial estaba relacionado con la posibilidad de que no le asignaran citas médicas ni continuidad en el tratamiento. "No ser escuchados era nuestro mayor temor", afirmó. Agregó que también teme quedarse sin el medicamento que, según explicó, permite hacer más lenta la evolución de la enfermedad de Liam.
¿Cómo respondió el gobierno al llamado de las madres?
Andrea García relató que, después de meses de gestiones ante la Nueva EPS sin respuesta de las áreas de contratación, el caso de Lucas llegó hasta el presidente Abelardo de la Espriella a través de la fundación de la primera dama. Según contó, el mandatario se comunicó con la familia y la ministra de Salud también estableció contacto directo para hacer seguimiento al caso.
La EPS autorizó, de acuerdo con su relato, viáticos, hospedaje y alimentación para la estadía en Bucaramanga, ciudad donde Lucas recibe valoración médica, incluidos ecocardiograma, radiografías y laboratorios previos a la decisión de una junta médica sobre el trasplante.
Natalie Garcera indicó que, tras la visibilidad del caso de Lucas, la ministra de Salud también se contactó con su familia para hacer seguimiento a la situación de Liam y evitar que pierda la oportunidad del ensayo clínico en España.
Durante la conversación, Andrea García mencionó que un derecho fundamental de los niños, según la Constitución, es la salud, y expresó que espera que existan mecanismos que permitan atender estos casos sin depender de la intervención directa de un gobierno. Natalie Garcera agregó que, pese a la incertidumbre médica que rodea el diagnóstico de su hijo, continuará las gestiones necesarias para que reciba seguimiento especializado.
Ambas madres coincidieron en que, mientras esperaban respuesta de las entidades de salud, mantuvieron activa la búsqueda de alternativas para sus hijos. Lucas se encuentra actualmente en valoración médica en una clínica de Bucaramanga, mientras Liam tiene programada su primera cita médica en Colombia y aguarda el inicio del ensayo clínico en España el próximo mes.
