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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) mediante un comunicado mostró su rechazó la decisión de Nueva EPS de suspender indefinidamente las mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades huérfanas.
La entidad señaló que este: "era un espacio de diálogo que permitía revisar la atención y las necesidades de esta población afectada por las dificultades en la entrega de medicamentos y la continuidad de los tratamientos".
“La entidad justifica su decisión alegando una supuesta vulneración de la confidencialidad, pero la verdadera causa es que, en la reunión del 3 de febrero de este año, Nueva EPS informó de que solo tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, mientras que las cifras del SISPRO, el sistema oficial de información del Gobierno nacional, registran más de 16.000 pacientes activos. Una diferencia de más 11.000 pacientes que la EPS sencillamente no reconoce como suyos”, indicó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
Información a los pacientes
Destacó que esta decisión fue comunicada a los pacientes mediante un oficio fechado el 4 de marzo de 2026.
“Invocar la confidencialidad en este contexto no tiene ningún sustento legal. Nueva EPS es una entidad con funciones públicas, sometida a inspección, vigilancia y control del Estado. De conformidad con la Ley 1751 de 2015 y la normativa vigente en materia de salud, la información sobre la cobertura y la atención a la población afiliada es de carácter público. Los funcionarios y entidades con funciones públicas no pueden blindar con acuerdos de reserva los datos sobre la atención sanitaria de sus afiliados. Pretender hacerlo no es proteger información sensible, sino obstaculizar el control ciudadano”, dijo
Diferencia de las cifras
Afirmó que es preocupante la diferencia de las cifras las cuales supera los 11.000 pacientes que, según la federación, no estarían siendo reconocidos por la EPS.
“Debemos ser categóricos: como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del SISPRO”, afirmó el director ejecutivo de FECOER.
Errores en la bases de datos
El directivo aseguró que el problema no es solo una diferencia técnica entre bases de datos, sino una situación que podría afectar directamente a miles de pacientes.
“No se trata de una mera discusión técnica. Detrás de los casi once mil pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida. Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos”, señaló.
Nueva EPS no reconoce a sus pacientes
FECOER también expresó su preocupación por el hecho de que una Nueva EPS no tenga claridad sobre cuántos pacientes con enfermedades huérfanas tiene bajo su responsabilidad.
“No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi once mil pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida. Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos”, indicó.
Fallecimientos de esta población
La federación advirtió que, ante el aumento de fallecimientos de esta población en lo corrido del año, surge la duda de si esas personas estaban siendo reconocidas como pacientes activos dentro del sistema.
“Lo verdaderamente grave es que una EPS no sepa con precisión cuántos pacientes con enfermedades huérfanas tiene a su cargo. Ante el aumento de fallecimientos de esta población en lo que va de año, es inevitable preguntarse si esas personas estaban siendo reconocidas como pacientes activos o si fue precisamente esta negligencia en el registro y seguimiento la que contribuyó a su muerte”, manifestó.
Nuevas reuniones
Subrayó que la organización exigió a Nueva EPS retomar de inmediato las mesas de trabajo, presentar cifras verificadas y responder ante las autoridades sanitarias y los pacientes por la gestión de esta población.
“FECOER exige a Nueva EPS que retome de inmediato estas mesas de trabajo, que presente cifras verificadas y que responda ante las autoridades sanitarias y los pacientes por la gestión de esta población. Suspender el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma. Suspender el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma”, puntualizó la federación.
