"Gobierno revictimiza de forma indolente a la familia de Kevin Acosta": Federación de Enfermedades Raras

Las asociaciones de enfermedades raras y hemofilia rechazaron los señalamientos del Gobierno contra la familia por la muerte del niño Kevin Acosta.
Charalá, Santander, despidió al niño Kevin Arley Acosta.
Charalá, Santander, despidió al niño Kevin Arley Acosta. Crédito: Cortesía: Habitantes de Charalá.

Las principales asociaciones de salud en Colombia rechazaron de forma tajante las declaraciones del presidente de la República y del ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, quienes responsabilizaron a la madre de Kevin Acosta Pico por el fallecimiento del menor. El niño de siete años, diagnosticado con hemofilia A severa, murió tras pasar dos meses sin recibir su medicamento vital y sufrir un accidente en bicicleta que agravó su condición.

"Revictimización e indolencia": FECOER

Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), calificó los señalamientos oficiales como una estrategia para evadir la responsabilidad de la Nueva EPS, entidad intervenida por el Estado y encargada de garantizar el tratamiento.

“Se está revictimizando de forma indolente a la familia. Esto refleja una problemática estructural: la Nueva EPS registró más de 530 fallecidos en 2025 bajo un sistema que no respondió con tratamientos ni tecnologías adecuadas”, denunció Gil.

El mito de la prevención sin fármacos

Por su parte, Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, explicó que la hemofilia severa requiere profilaxis (administración periódica del factor de coagulación) para que el paciente lleve una vida normal. Según Robledo, Kevin no recibió su dosis de enero debido a la finalización del convenio entre la EPS y la IPS suministradora el pasado 31 de diciembre.

"La prevención en salud solo es posible si existe el medicamento. Sin él, retrocedemos 60 años en el manejo de la enfermedad", sostuvo Robledo, quien además alertó que existen al menos 50 pacientes más en riesgo inminente por falta de tratamientos desde el inicio de año.

La verdad médica: ¿Podía Kevin montar bicicleta?

Frente a las críticas del Ministerio de Salud sobre las actividades físicas del menor, el médico hemato-oncólogo pediatra Agustín Contreras aclaró en entrevista con La FM que el deporte es recomendado para estos pacientes, siempre que cuenten con su medicación.

  • Recomendación médica: El ciclismo es una actividad aconsejada por no ser un deporte de contacto.
  • Condición necesaria: El uso de protección física (casco y rodilleras) debe ir de la mano con la aplicación del factor de coagulación dos o tres veces por semana.
  • Consecuencia de la falta de fármaco: Sin la profilaxis, cualquier golpe mínimo puede derivar en sangrados internos fatales o daños articulares irreversibles.

Un sistema bajo la lupa

La muerte de Kevin el pasado 13 de febrero en el Hospital La Misericordia de Bogotá ha puesto en duda la eficiencia de la administración estatal en la salud. Las organizaciones subrayan que la Nueva EPS lleva más de 20 meses bajo control del Gobierno, por lo que las fallas administrativas no pueden atribuirse a falta de recursos, sino a una gestión deficiente que hoy cobra vidas.

"El dinero se puede recuperar, pero las vidas perdidas por la indolencia administrativa son una tragedia irreparable", concluyeron los voceros de los pacientes, exigiendo garantías inmediatas para quienes aún esperan sus dosis de enero y febrero.


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