“Se está llegando tarde”: alertan fallas en atención a pacientes con hemofilia en Colombia

La Cuenta de Alto Costo reveló que en el país se han reportado 7.683 casos prevalentes de coagulopatías.
La medición del factor VIII o IX es obligatoria antes de cualquier cirugía en pacientes con hemofilia.
La medición del factor VIII o IX es obligatoria antes de cualquier cirugía en pacientes con hemofilia. Crédito: Freepik

Distintas organizaciones del sistema de salud como pacientes y médicos especialistas hicieron un llamado a mejorar la oportunidad en la atención de las personas con trastornos de la coagulación en Colombia, donde miles de familias conviven con estas condiciones.

De acuerdo con cifras de la Cuenta de Alto Costo, en el país se han reportado 7.683 casos prevalentes de coagulopatías.

“De estos, el 37,04% corresponde a hemofilia A y el 7,81% a hemofilia B, enfermedades hereditarias que afectan la capacidad de coagulación de la sangre y pueden generar complicaciones graves si no se tratan a tiempo”, destaca el informe.

Diagnósticos tardíos, uno de los principales retos

Señala que aunque en los últimos años se han logrado avances en el manejo de la enfermedad, persisten desafíos importantes, especialmente en la detección temprana.

“Entre febrero de 2024 y enero de 2025 se registraron 389 nuevos casos, pero la mediana de edad al diagnóstico sigue siendo alta: 13 años para hemofilia A y 16 años para hemofilia B”, subrayó.

Dijo que esto evidencia, según especialistas, la necesidad de fortalecer la identificación oportuna de síntomas desde los primeros niveles de atención.

El médico Carlos Pérez, gerente de enfermedades raras de la compañía Novo Nordisk, explicó que, aunque hoy existen terapias avanzadas, el principal reto es garantizar que estas lleguen a tiempo a los pacientes.

“Es una condición que, con acompañamiento oportuno y una atención bien coordinada, permite a las personas vivir con la mayor normalidad posible”, señaló.

Barreras en la ruta de atención

Uno de los puntos críticos identificados es la necesidad de mejorar la capacitación de los profesionales de la salud para reconocer la enfermedad e iniciar tratamientos sin demoras. “La falta de interpretación oportuna de pruebas y los trámites administrativos continúan generando retrasos que pueden derivar en daños irreversibles, especialmente en articulaciones”, sostuvo.

Dijo además, que la articulación entre médicos, aseguradores y prestadores sigue siendo un reto estructural del sistema.

La voz de los pacientes

Desde las organizaciones de pacientes, el mensaje es claro: cada día cuenta. David Cuartas, representante de la Liga Antioqueña de Hemofilia de Colombia, enfatizó que acelerar la atención no es solo un objetivo institucional, sino una necesidad urgente.

“Aún hay barreras clínicas y administrativas que retrasan los diagnósticos y tratamientos. Solo trabajando de manera articulada lograremos que la atención a tiempo sea la regla y no la excepción”, afirmó.

Un llamado a todo el sistema

Apuntó el presidente de la Liga Antioqueña de Hemofilia de Colombia que el mensaje está enfocado en la atención de la hemofilia la cual no depende de un solo actor.

“El diagnóstico oportuno, la eliminación de barreras administrativas y la prestación continua de servicios son responsabilidades compartidas entre todos los componentes del sistema de salud”, explicó.

Tras este panorama los expertos coinciden en que avanzar hacia una atención más ágil y coordinada permitirá mejorar la calidad de vida de los pacientes y evitar complicaciones prevenibles.

“El reto, concluyen, no es sólo médico, sino también institucional: lograr que la ruta de atención funcione de manera efectiva en todo el país”, puntualizó.


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