MinSalud aclaró que disminuyen casos y mortalidad por enfermedades huérfanas en Colombia 

El Ministerio de Salud hizo una férrea defensa de la disminución del número de casos como de la tasa de mortalidad de personas con enfermedades huérfanas o raras en Colombia, tras la denuncia que realizó en días pasados del director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil, quien afirmó que cada día crece el número de personas que fallecen sin recibir atención médica al indicar que en lo corrido de este año se han presentado 1.500 muertes de pacientes con enfermedades raras que no recibieron sus tratamientos.

¿Cuál fue el reporte del Ministerio de Salud frente a las enfermedades huérfanas?

Según la evaluación del Ministerio de Salud entre enero y septiembre de 2025 se registró una reducción de los casos y muertes de esta población. Además, también decrecieron  los reclamos por acceso a medicamentos y servicios.

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El informe del Ministerio de Salud tiene como evidencia la información del Registro de Personas con Enfermedades Huérfanas del SISPRO, la mortalidad pasó de 1.685 muertes y una tasa de 3,20 por cada 100.000 habitantes en 2024, a 1.666 muertes y una tasa de 3,14 en el mismo periodo de 2025.

El Ministerio aclaró que, contrario a versiones difundidas recientemente, no existe un aumento “récord” en la mortalidad de personas con estas patologías, sino una tendencia sostenida a la reducción.

El Ministerio destacó que en 2023 se actualizó la lista oficial de enfermedades huérfanas mediante la Resolución 023, con la inclusión de 49 nuevas patologías, alcanzando un total de 2.247. Esta actualización ha permitido mejorar la identificación de casos y fortalecer el registro nacional, lo que contribuye a obtener datos más precisos sobre la incidencia, prevalencia y mortalidad de estas enfermedades.

Asimismo, la información de la Base de Datos de Reclamos en Salud del SNS mostró una disminución generalizada en las Peticiones, Quejas, Reclamos y Denuncias (PQRD) relacionadas con medicamentos y tecnologías no financiadas con la Unidad de Pago por Capitación (UPC).

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Entre los resultados más destacados, el informe señala:

Los reclamos por negación de medicamentos bajaron un 40 %, pasando de 348 casos en 2024 a 210 en 2025.

Los reclamos por falta de oportunidad en la entrega o prestación de servicios disminuyeron un 6 %.

Las quejas por demoras en la autorización de tecnologías en salud se redujeron un 20 %.

Y los reclamos por negación en la autorización de servicios cayeron un 61 %, al pasar de 56 a 22 casos.

El análisis por entidad promotora de salud mostró que las EPS no intervenidas presentan las tasas de mortalidad más altas en esta población. Los valores más elevados se registraron en Compensar, con 5,51 muertes por cada 100.000 afiliados, y Sura, con 5,19.

El Ministerio resaltó que la reducción en los indicadores se explica, en parte, por la implementación de medidas estructurales destinadas a garantizar el acceso efectivo a los tratamientos.