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“Une tu voz a nuestro canto de esperanza” es la invitación que recibieron este año artistas de la talla de Maia, Yerik Rey, Salomé, Mike y la Orquesta de la Policía, y todos dijeron si, yo uno mi voz a tu voz. “Estamos felices pues sabemos que será un día inolvidable para los cerca de 1.500 asistentes a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que este año llega a su octava versión”, señala Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel y parte del comité organizador del evento.
“Esperamos que con la ayuda de los artistas, los medios de comunicación y las redes sociales, cada vez más colombianos sepan que existen las enfermedades huérfanas en Colombia, que nos volvamos visibles en especial ante las autoridades de salud y los prestadores de este vital servicio”, enfatizó Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, otra de las asociaciones de pacientes vinculadas a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
El sitio de encuentro será, como ya es tradicional, en el céntrico Parque de los Novios de la Capital del País, donde desde hace ocho años y de manera ininterreumpida Colombia se une a esta conmemoración que se desarrollará en buena parte de los países de Latinoamérica, Europa, Asia y Norteamérica.
Este año los cerca de 1.500 asistentes que estarán en el Parque de los Novios pintarán con hermosos y brillantes colores unos megáfonos en madera, para con ellos, a las 12 del día, gritar al unísono: “Une tu voz a nuestro canto de esperanza”
El Ministerio de Salud elaboró un listado de 2.149 enfermedades de este tipo, en Colombia, las cuales son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.
Desde las 9:00 a.m. hasta la 4:00 p.m. actores, músicos, periodistas, empresarios, sociedades científicas, entidades gubernamentales y población en general se unirán al evento donde los pacientes y sus familias, son el centro de la conmemoración.
