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Diferentes organizaciones de pacientes y familiares con enfermedades huérfanas, realizaron un nuevo plantón en la sede del Ministerio de Salud en Bogotá, para exigir la entrega de medicamentos y tratamientos oportunos, en su gran mayoría de alto costo.
Con pancartas y mensajes como "la salud no es un negocio", "la salud está de luto", los manifestantes le pidieron al Gobierno que atienda esta problemática de forma inmediata.
“En las mesas técnicas realizadas no hemos tenido solución a este problema que vivimos, porque cada día aumentan los pacientes afectados en varias enfermedades y a los que los operadores logísticos les niegan los medicamentos”, sostuvo Néstor Álvarez, vocero de pacientes de alto costo.
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Por su parte, la presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Luz Victoria Salazar, indicó que hoy se requiere alzar la voz por los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, que sufren el deterioro de su estado de salud por la falta de medicamentos.
“Llegamos a este sistema de salud en un punto de quiebre, porque vemos que los pacientes están en tratamiento y están falleciendo porque el sistema no tiene recursos para poderlos atenderlos. El Ministerio de Salud está con deudas que no quiere reconocer, por lo que se están arriesgando vidas”, señaló.
El director de la La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Gil, aseguró que la situación es muy crítica porque son muchos los pacientes que han visto afectados sus tratamientos, frente a un sistema que no tiene recursos.
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“Necesitamos acciones inmediatas y urgentes para resolver la crisis que estamos viviendo por la falta de disponibilidad de medicamentos y el desfinanciamiento del sistema, lo que se traduce en las dificultades para acceder a los tratamientos especialmente los pacientes con enfermedades huérfanas”, manifestó.
