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Cada día que pasa sin medicamentos es una cuenta regresiva para miles de pacientes en Colombia. Niños, jóvenes y adultos con enfermedades huérfanas y condiciones neurológicas severas enfrentan una realidad angustiante: tratamientos suspendidos, citas que nunca llegan y un sistema de salud que, para muchos, se volvió inalcanzable. Detrás de las cifras hay rostros, familias exhaustas y vidas que se apagan lentamente.
Rocío González es madre de una niña de 8 años que padece hipertensión pulmonar, problemas cardíacos, apnea del sueño, síndrome de Williams y otras patologías aún en estudio. Desde agosto del año pasado, su hija no recibe los medicamentos que necesita para sobrevivir.
“Los médicos nos dicen que si ella deja de tomar los medicamentos, en cualquier momento se puede complicar y morir. Aun así, no nos los entregan. No hay citas, no hay exámenes, no hay respuestas. Me llevan de un lado a otro y al final no pasa nada. Me ha tocado hacer rifas y colectas para comprar los medicamentos, porque no puedo quedarme esperando a que mi hija empeore”, relata Rocío con la voz quebrada.
Su historia no es una excepción. Es el reflejo de una crisis que se repite en miles de hogares en todo el país.
Medicamentos “a cuenta gotas” y un deterioro irreversible
Para Cristina Rojas, madre de un joven con parálisis cerebral, epilepsia y discapacidad cognitiva, la falta de medicamentos ha significado ver cómo su hijo se deteriora día tras día.
“Cada convulsión mata millones de neuronas. Nadie las devuelve. Mi hijo nunca caminó, está en silla de ruedas, y como él hay muchos, incluso en peores condiciones. Desde hace un año empezaron a darle el medicamento a cuenta gotas y hace tres meses no le dan nada. Eso lo ha deteriorado rápidamente. Ahora sufre ataques de histeria”, denuncia.
Por su parte algunos especialistas advierten que la interrupción de estos tratamientos no solo agrava las enfermedades, sino que genera daños neurológicos irreversibles.
Advierten que para muchas familias, las advertencias médicas chocan con una realidad burocrática que les cierra las puertas.
Enfermedades huérfanas: tratamientos que existen, pero no llegan
Según Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Institucional de Enfermedades Huérfanas, el problema va mucho más allá de casos aislados y evidencia fallas estructurales del sistema de salud.
“Las mayores barreras están en el acceso a tratamientos y a especialistas. Las familias tienen que asumir gastos que no les corresponden: comprar medicamentos, pagar citas privadas porque no consiguen atención. En Colombia hay cerca de 120 mil pacientes registrados con enfermedades huérfanas, pero solo el 6 % cuenta con tratamiento específico, y aun así muchos no lo reciben de manera adecuada. El resto depende de cuidados paliativos o medicamentos para aliviar síntomas, que tampoco están siendo garantizados”, explicó.
Esto se traduce en un aumento dramático del gasto de bolsillo y en la profundización de la desigualdad, donde sobrevivir depende, en muchos casos, de la capacidad económica de cada familia.
Medicamentos facturados, pero nunca entregados
A la falta de acceso se suma otro drama: medicamentos que aparecen como entregados en el sistema, pero nunca llegan a manos de los pacientes. Doris Rojas, madre de un paciente con epilepsia, aseguró que vive atrapada en un laberinto administrativo sin salida.
“Nos dicen que los medicamentos ya fueron facturados y que solo falta entregarlos. Después dicen que eso lo soluciona la EPS y al final nos informan que esos pendientes se perdieron. Son medicamentos muy costosos: el más barato vale 280 mil pesos y son cuatro diferentes, en dosis altas para evitar convulsiones. No sabemos qué más hacer, por eso vamos a volver a intentar con una tutela”, afirmó.
Un llamado urgente para evitar muertes evitables
Organizaciones de pacientes y familias afectadas hicieron un llamado urgente al Gobierno Nacional, al Ministerio de Salud y a las entidades responsables del sistema para que se garantice el suministro oportuno de medicamentos, el acceso a especialistas y la continuidad de los tratamientos.
Advierten que cada retraso puede significar una crisis médica, una discapacidad permanente o una muerte evitable.
