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El Día Púrpura, conmemorado este 26 de marzo, fue el eje de una entrevista en La FM en la que la neuróloga Pilar Fierro explicó el objetivo de esta fecha, las recomendaciones frente a una crisis epiléptica y las dificultades actuales en el acceso a medicamentos para quienes viven con esta condición.
¿Qué es el Día Púrpura y qué busca frente a la epilepsia?
Durante la conversación, la especialista señaló que esta jornada es una invitación a la educación y a reducir el estigma. “Es un día que hace mención a la epilepsia especialmente para educar acerca de esta enfermedad y para quitar el estigma”, afirmó. Según explicó, una de las principales barreras es el desconocimiento, ya que “muchas veces no se sabe que la epilepsia es una enfermedad como cualquier otra y es una enfermedad del cerebro”.
Fierro indicó que históricamente se ha relacionado con creencias equivocadas. “A veces se asocia como enfermedad mental, en históricamente se había asociado como a condiciones espirituales”, dijo. En ese sentido, insistió en que las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal: “La mayoría de las personas que tienen esta condición pueden tener una vida completamente normal”.
También advirtió sobre situaciones de exclusión. “Muchas veces se les relega un poco por el miedo a que se presente una crisis”, explicó, al referirse tanto al ámbito laboral como educativo. Añadió que “la mayoría de las personas que tienen epilepsia no tienen ningún tipo de alteración en su parte cognitiva”.
En cuanto a las recomendaciones ante una crisis, se enfatizó en medidas básicas de seguridad. Entre ellas, “proteger la cabeza de los golpes” y evitar “meter los dedos en la boca”, prácticas que pueden generar complicaciones adicionales.
¿Qué problemas existen hoy con el acceso a medicamentos para la epilepsia?
En la entrevista, la neuróloga alertó sobre dificultades recientes en el acceso a tratamientos. “Hemos tenido muchísimas dificultades en este último período por varias razones”, afirmó, señalando el desabastecimiento de algunas moléculas en los operadores logísticos.
De acuerdo con la especialista, esta situación representa un riesgo directo para los pacientes. “Hemos tenido personas que han resultado en la unidad cuidado intensivo en una condición que se llama estatus epiléptico”, indicó, al describir episodios de crisis prolongadas que requieren atención especializada.
Explicó además que la interrupción de los tratamientos puede agravar el cuadro clínico. “Si llega a haber una suspensión abrupta en menos de 24 horas, la misma suspensión de medicamento puede generar más crisis epilépticas”, señaló.
Aunque destacó que en el país existen múltiples opciones terapéuticas, advirtió fallas en el sistema. “Tenemos terapias de primera línea, de segunda línea, pero hay un problema en los logísticos”, dijo, mencionando también barreras en el acceso a citas y programas especializados.
Finalmente, la médica relató casos recientes para ilustrar el impacto. “Pacientes que llevaban más de 5 años libres de crisis epilépticas… por falta de medicamento resultaron en la unidad de cuidado intensivo”, afirmó, al tiempo que subrayó que se trata de situaciones prevenibles que afectan tanto la salud como la estabilidad emocional de los pacientes.
