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Decenas de pacientes con enfermedades huérfanas, junto a varias organizaciones sociales y voceros del sector salud, realizarán este miércoles 28 de enero, un plantón pacífico frente a la sede de la Nueva EPS San Cayetano, en Bogotá.
Con sus pancartas y órdenes médicas en mano, los usuarios indicaron que exigirán el acceso digno, oportuno y continuo a tratamientos y medicamentos vitales, que según explicaron, les han venido negando o retrasando de manera sistemática, a lo largo de los últimos meses.
La jornada de protesta
La movilización es convocada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), tiene como objetivo visibilizar las múltiples barreras administrativas y asistenciales que enfrentan cientos de pacientes en el país para recibir atención integral, pese a tratarse de patologías de alto costo y riesgo vital.
Exigen atención oportuna y continuidad en los tratamientos
Según los organizadores, las demoras en la autorización de medicamentos, la interrupción de tratamientos y las fallas en la entrega de insumos médicos han puesto en riesgo la vida y la calidad de vida de personas con enfermedades raras, quienes dependen de terapias especializadas y permanentes debido a la complejidad de las enfermedades muchas veces desconocidas.
El plantón se desarrollará a partir de las 9:30 de la mañana frente a la sede de Nueva EPS San Cayetano, ubicada en la carrera 85K No. 46A-66, barrio Los Monjes, en el occidente de la capital.
Voceros y testimonios
Durante la jornada, habrá voceros de pacientes que buscarán evidenciar la urgencia de una respuesta estructural por parte del sistema de salud frente a las necesidades de esta población.
Las organizaciones convocantes reiteraron que se trata de una manifestación pacífica, orientada a llamar la atención de las autoridades, las EPS y los entes de control sobre la situación que atraviesan los pacientes con enfermedades huérfanas, quienes reclaman el respeto a su derecho fundamental a la salud y a la vida digna.
