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Las enfermedades huérfanas son afecciones crónicas, graves y potencialmente mortales que a menudo carecen de opciones de tratamiento, amenazando la vida de quienes las padecen.
Recientemente, la Procuraduría General de la Nación instó al ministro de Salud a realizar los giros correspondientes a los presupuestos de noviembre y diciembre de 2023, así como los ajustes pendientes del año 2022, cuya demora compromete la salud de los colombianos con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
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Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), expresó su preocupación.
“La alegría y la esperanza que deberían acompañar estas fechas están siendo empañadas para muchos colombianos porque hoy están interrumpidos los tratamientos ante la falta de recursos de las EPS. Esta insuficiencia de recursos más los errores en los cálculos tiene hoy por hoy a muchos colombianos a la espera de que les aprueben sus tratamientos. Casos como el de la EPS Sanitas han agudizado la situación pues de manera irresponsable les prometen direccionar los tratamientos a nuevos proveedores, mejorar la atención, pero a la fecha muchos llevan más de un mes y medio a la espera y no hay soluciones contundentes”, indicó.
Entre las dificultades de acceso se mencionan cambios en las entidades que tratan a los pacientes, sustitución de operadores logísticos y la falta de recursos para programar la compra de medicamentos necesarios.
El diagnóstico de enfermedades huérfanas ya es un proceso prolongado, y los problemas financieros del sistema de salud, junto con prácticas como reiniciar diagnósticos, representan retrocesos en los derechos adquiridos desde la sanción de la ley 1392 en 2010.
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Estas situaciones, reportadas al ENHU desde diversas zonas del país, generan preocupación debido al impacto potencial en la salud de los pacientes, considerados sujetos de especial protección por parte del Estado, según la ley estatutaria de salud 1751 de 2015.
