Una enfermedad que muchos padecen, pero de la que pocos se atreven a hablar.
Una enfermedad que muchos padecen, pero de la que pocos se atreven a hablar.
Cortesía ROCHE.
27 Nov 2020 12:28 PM

¿Cómo se vivió Un viaje a través de las palabras?

Una enfermedad que muchos padecen, pero de la que pocos se atreven a hablar.
Redacción
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Son pocos los que la conocen, pero muchos los que la padecen. Así es la hemofilia, una enfermedad hereditaria que se encuentra ligada al cromosoma X. Principalmente que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar.

¿Qué ocurre con las personas que la padecen? Tienen una deficiencia de una proteína que permite controlar los sangrados en diversas partes del cuerpo. Por lo general, se transmite de madre a hijo y afecta, en el 99% de los casos, a los hombres. Aunque, el 25, 5% de la población diagnosticada no presenta antecedentes familiares.

Durante un mes, RCN Radio quiso sensibilizar a los ciudadanos sobre esta enfermedad, de la que muy poco se habla, dando a conocer esta problemática con los oyentes y lectores. A través de una iniciativa de storytelling/cuentos en donde las personas que padecieran la enfermedad o tuvieran contacto con pacientes, narraron su experiencia.

Los participantes tuvieron la oportunidad de enviar sus cuentos o mensajes por medio de WhatsApp y correo electrónico. Fueron recibidos 13 cuentos, en donde varios concursantes contaron cómo era convivir con esta enfermedad, los pros, los contras y cómo habían cambiado sus hábitos para llevar su vida de la mejor manera.

Al culminar, el cuento ganador fue seleccionado por un jurado idóneo, conformado por periodistas y un experto literario.

Actividades como esta, permiten que los ciudadanos creen empatía con este tipo de enfermedad y conozcan de cerca cómo es vivir esta experiencia de vida.

 

A continuación, queremos invitarlo a conocer el cuento ganador:

La hemofilia en un hermano

“Fabio salió positivo, tiene hemofilia. A los 3 años de edad, Fabio, se sintió mal, de pronto su se tambaleo y cayo, su nariz sangraba y se sentía mareado, mis padres no sabían que pasaba, exámenes y más exámenes, pero nada. En el jardín se cayó y llego con morados y nuevamente se sentía mal. Decidi leer en internet y saque la conclusión mi hermano podía presentar hemofilia, pero cómo decirles a mis padres.

No es algo fácil de conocer de qué se trata, él presentó una complicación conocida como inhibidor. Esto significa que su cuerpo, su sistema inmunitario, combate la medicina: la infusión del factor VIII. Eso, la verdad, cambió nuestras vidas. Verlo llorar en las noches, el dolor en sus piernas y su gran delgadez nos heria el corazón. Otro gran desafío para nosotros como familia y, particularmente para mis padres, es el tratamiento de la hemofilia en general y todo lo que nos involucraba.

Dejaré la escuela para cuidarlo, mis padres no pueden los escasos recursos no nos permitirán pagar una enfermera, el está creciendo y debemos estar a su lado.

Tener un hermano con hemofilia y además enfrentar el desafío de un inhibidor, no es siempre fácil. Como hermana, me encantaría arreglar las cosas y mejorarlo todo, ayudar a mis padres, ver a mi madre llorar porque se siente culpable, pudo habérselo heredado sin darse cuenta.

Sin embargo, esos ojos de ternura, su cálida voz, su amor que despierta Fabio nos da las fuerzas para seguir, nos espera un largo camino. La vida nos cambió de un momento a otro. Cada vez que sufre algún trastorno cómo por ejemplo las hemorragias, no contamos realmente con un método proactivo para controlarla; tenemos que esperar hasta que ocurran los sangrados y entonces hacer algo al respecto. Lo he visto tener que perderse importantes acontecimientos en el jardín y con sus primos. Ya son 10 años desde el momento en que nos enteramos y la verdad quien no conoce la enfermedad no sabe que es.

Fabio es un adolescente que rie, goza, pero que dentro de su corazón y su pensamiento no es feliz, siente que algo le falta, que tener esa enfermedad lo ha alejado de todo. Siempre estoy ahí para ser su amiga, hermana confidente y aprendimos a disfrutar espacios donde él se siente seguro. Esperamos que cada día haya más avances y Fabio pueda recuperarse del todo.

Una experiencia de un hermano con hemofilia.