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La directora del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), Luz Victoria Salazar, denunció el incumplimiento de los acuerdos suscritos con la Nueva EPS, luego de la jornada de protesta adelantada por los pacientes frente a las instalaciones de la entidad el pasado 3 de febrero.
La vocera de la entidad señaló que ninguno de los compromisos pactados ha sido cumplido, situación que mantiene en riesgo a más de 16 mil afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas a nivel nacional.
Falta de citas médicas
De acuerdo con el ENHU, la movilización pacífica adelantada en la sede de la Nueva EPS en el sector de San Cayetano en Bogotá, se realizó ante la falta de asignación de citas con especialistas, demoras en la entrega de medicamentos y múltiples barreras en la prestación de servicios de salud.
“Los acuerdos alcanzados buscaban establecer soluciones concretas para superar la crisis que afecta gravemente la continuidad de los tratamientos de estos pacientes que dependen de los medicamentos para seguir viviendo”, indicó.
Salazar, aseguró que la situación es crítica y calificó como insuficientes las gestiones realizadas por la Nueva EPS, porque no le responde a los pacientes.
“La semana pasada supimos que la Nueva EPS hizo una postulación para pago por giro directo totalmente insuficiente, que no alcanza ni para cubrir una semana de tratamientos. La Nueva EPS prometió entregarnos un plan de acción y tampoco ha ocurrido”, afirmó.
Falta de pagos
Según la corporación, hasta el momento no se tiene reporte de nuevas gestiones internas para avanzar en dicho trámite.
“El Observatorio, que agrupa a 39 organizaciones de pacientes, señaló que en la primera semana de febrero la EPS presentó una postulación para pago por giro directo que no permitiría cubrir, debido a las altas deudas acumuladas, el despacho de medicamentos necesarios para garantizar al menos una semana de tratamiento”, sostuvo.
Afirmó de forma vehemente que los pacientes se han sentido engañados por los directivos de la Nueva EPS, pero también de los organismos de control.
“Los pacientes con enfermedades huérfanas nos sentimos abiertamente burlados por la Nueva EPS. La entidad no ha cumplido los siete acuerdos que fueron pactados de manera conjunta para superar la grave crisis que hoy pone en riesgo la vida de más de 16 mil pacientes afiliados, diagnosticados con patologías huérfanas. El incumplimiento no solo desconoce los compromisos adquiridos, sino que profundiza la vulneración de los derechos fundamentales a la salud y a la vida”, agregó Salazar.
Falta de comunicación
Por su parte, Dina Grajales, miembro del consejo directivo del ENHU, manifestó que no se ha establecido el canal de comunicación prometido ni se ha compartido el plan formal para superar las barreras en la atención.
“Estamos ante una situación crítica para los pacientes, no podemos seguir esperando y creyendo en promesas falsas por parte de la EPS. Hasta el momento nadie se ha comunicado con nosotros”, señaló.
Compromisos incumplidos
Entre los compromisos adquiridos por la EPS el 3 de febrero se encuentran: la revisión de bases de datos y aclaración de cifras frente al Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas; la entrega formal de la proyección del plan de suministro de medicamentos; la implementación de una estrategia para la revisión de tutelas y desacatos; la apertura de un canal permanente de comunicación; el informe de postulación de gestores; y la realización de mesas presenciales de seguimiento cada 15 días.
A su vez Martha Herrera, integrante del consejo del Observatorio, advirtió que el incumplimiento “no es un simple retraso administrativo, sino una decisión que pone en riesgo la vida de miles de personas cuya estabilidad depende de una atención continua y especializada”.
El ENHU hizo un llamado al Gobierno Nacional y a las entidades de control, entre ellas la Superintendencia Nacional de Salud, la Procuraduría General de la Nación y la Defensoría del Pueblo, para que ejerzan de manera inmediata sus funciones de vigilancia y control frente a la situación denunciada.
“Se necesita con urgencia adoptar medidas concretas que garanticen la protección efectiva del derecho fundamental a la salud y a la vida de los pacientes con enfermedades huérfanas, quienes dependen de tratamientos continuos y especializados para preservar su estabilidad clínica”, puntualizó.
Grave informe
Un nuevo informe del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) reveló un panorama alarmante sobre el acceso a los servicios sanitarios de los pacientes que padecen estas patologías en Colombia.
De acuerdo con los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud, el 71 % de los encuestados considera que el sistema de salud se ha deteriorado desde el año 2024, mientras que el 82 % asegura que no cumple con sus necesidades.
El estudio, realizado por la firma Tempo Consultoría Empresarial en 28 departamentos del país, recogió la opinión de 500 pacientes y cuidadores, con un nivel de confiabilidad del 95 % y un margen de error del 4,37 %.
Atención especializada
Sus resultados confirman el aumento de las barreras que enfrentan las más de 101.000 personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas en Colombia, quienes requieren atención especializada y tratamientos continuos.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, los hallazgos siguen siendo preocupantes porque los más afectados siguen siendo los pacientes.
“Este informe muestra la magnitud del deterioro estructural del sistema de salud, que requiere atención prioritaria. A la condición física afectada por la falta de atención y los retrasos en los tratamientos, se suma el impacto económico: el 81 % de los participantes reportó un aumento en los gastos de bolsillo”, dijo.
Intermitente la entrega de medicamentos
Uno de los datos más preocupantes del informe es que el 65 % de los pacientes ha recibido sus medicamentos de manera intermitente o no los ha recibido, y el 73 % considera que estas interrupciones son el principal factor que afecta su salud.
Esta situación implica riesgos graves para la vida de los pacientes, pudiendo causar recaídas o progresión de la enfermedad, además de generar una profunda desconfianza hacia el sistema sanitario.
