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El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Diego Gil, lanzó una dura advertenciasobre el crítico panorama que enfrenta el país en materia de atención a esta población.
Reveló que 2.033 personas con enfermedades raras han fallecido en lo corrido de 2025, muchas de ellas por fallas evitables en el acceso oportuno a los servicios de salud.
Gil recordó que la organización ya había encendido las alarmas en agosto, cuando entre enero y ese mes se registraron cerca de 1.500 fallecimientos.
“Apenas tres meses después, la cifra aumentó en más de 500 nuevas muertes, lo que demuestra que la situación está fuera de control y que las fallas estructurales del sistema persisten”, sostuvo.
Apuntó que la crisis sigue afectando a los pacientes más vulnerables, que sufren por la falta de tratamientos y medicamentos.
“El sistema sigue atravesando una crisis de desfinanciamiento y de gestión que se refleja en la falta de medicamentos,interrupciones de tratamientos, demoras prolongadas en autorizaciones y ausencia de insumos básicos”, afirmó el presidente de FECOER.
Agregó que, en el caso de las enfermedades raras, estas barreras tienen efectos inmediatos, aceleran el deterioro clínico y generan daños irreversibles que incrementan el riesgo de muerte.
Alerta por pacientes con enfermedades raras
Recordó que las personas con enfermedades raras son consideradas por la ley estatutaria en salud como sujetos de especial protección, lo que obliga al Estado a garantizar una atención oportuna y sin barreras administrativas ni económicas. Sin embargo, denunció que la realidad es contraria a lo que establece la norma.
“Cerca del 40 % de las personas fallecidas este año estaban afiliadas a EPS intervenidas por el Gobierno, donde se han documentado más demoras e inestabilidad en la prestación de servicios. Esto demuestra que las intervenciones no están resolviendo los problemas de fondo”, afirmó.
De acuerdo con FECOER, la respuesta gubernamental ha sido “nula e inadecuada”.
Gil aseguró que no se han tomado medidas de emergencia ni correctivos inmediatos, mientras que la postura oficial ha sido negar la crisis y poner en duda los reportes realizados por organizaciones de pacientes, familias y expertos.
“El gobierno continúa promoviendo una reforma a la salud que no resuelve las complejidades que estamos viviendo y que incluso podría profundizarlas”, advirtió el representante de los pacientes.
Gil hizo un llamado directo al gobierno para que reconozca la magnitud del problema, active medidas urgentes, garantice el flujo oportuno de los recursos y asegure la continuidad en los tratamientos.
“No reaccionar ante el drama que están viviendo tantas familias es indigno, inhumano”, puntualizó.
